Malattie rare 2025/26

MEDS-26/A Linguaggio, 1 CFU

• Il linguaggio verbale
• le funzioni linguistiche
• l’evoluzione dell’espressione verbale nella normalità e nelle patologie

MEDS-26/A Catalogo nosologico patologie della comunicazione, 1 CFU

• Catalogo nosologico foniatricologopedico, definizione dei quadri sindromici: Disturbi della voce. Disturbi della pronuncia. Alterazioni della deglutizione. Disturbi della fluenza. Disturbi centrali della motricità. Disturbi da lesioni sensoriali.
• Disturbi linguistici e loro correlati: dislalie funzionali di varia origine, disturbi fonologici, disprassie articolatorie, disturbi semantici, disturbi morfosintattici, pragmatici.
• Learning diseases o disturbi degli apprendimenti curriculari e non.
• Disturbi da inadeguatezze socioculturali e affettivo-emotivorelazionali-comportamentali.
• Differenza tra cause ambientali da ipostimolazione, e cause organiche; combinazione tra le une e le altre.

MEDS-26/A Osservazione logopedica e presa in carico terapeutica, 1 CFU

• Osservazione, instaurazione del rapporto terapista-bambino, contatto oculare, prime modalità di approccio terapeutico, anche in base alle diverse patologie e caratteristiche dei singoli pazienti.
• Motricità globale e fine, prassie bucco-linguo-facciali, gestione e trattamento delle funzioni orali respiratoria, masticatoria, deglutitoria.

STAT-03/B Trattamento dati epidemiologici e sociali, 3 CFU

• Metodologia della ricerca sociale
• Campionamento
• Costruzione dello strumento d’indagine
• Analisi dei dati
• Rappresentazione dei dati
• Lettura e interpretazione dei Dati

GSPS-08/A Politiche di Inclusion & Diversity lavorativa, 1 CFU

• Legislazione sociale
• Politiche di inserimento lavorativo
• Il pubblico e il privato
• Cosa occorre attivare
• Inserimento e sostegno

GSPS-06/A Gestione della comunicazione digitale, 1 CFU

• Personal & Professional Branding
• I social e la comunicazione di contenuti
• Avvicinare i malati rari al mondo del lavoro
• I placement pubblici e privati

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica I, 1 CFU

• Definizione e descrizione delle problematiche e descrizione della pediatria della disabilità

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica II, 1 CFU

• Approccio clinico al bambino sindromico e semeiotica dismorfologica

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica I, 1 CFU

• Le sindromi genetiche più comuni e urgenze nelle malattie rare

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica II, 3 CFU

• Prevenzione e terapia delle malattie rare e consulenza genetica e comunicazione della diagnosi genetica

MEDS-20/B La comorbidità psichiatrica nelle malattie rare in età evolutiva: diagnosi, intervento integrato (psicofarmacologico, psicoterapeutico e riabilitativo) e gestione dell’ambiente familiare, 3 CFU

• Rassegna dei metodi di classificazione psichiatrica in età evolutiva (Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood-Revised , DC:0-3R), DSM V, ICD 11).
• Rassegna sulla comorbidità psichiatrica nelle malattie rare.
• Diagnosi: materiali e metodi
• Tipi di intervento psicoterapeutico
• Psicofarmacologia: uso e aspetti controversi
• Riabilitazione: cognitiva, emotiva, neuropsicologica
• Interventi sul nucleo familiare: il bambino immaginario e il bambino reale
• Casi clinici

MEDS-01/A – HIST-03/A – GIUR-01/A Le Malattie Rare IV, 3 CFU

• Le malattie rare: inquadramento generale epidemiologico e legislativo, panoramica sui trattamenti (farmaci orfani e terapie avanzate e innovative – h 1,40

(Durante il modulo verranno forniti i dati epidemiologici relativi alle malattie rare e un quadro generale della tutela legislativa specifica per le malattie rare. I trattamenti per le malattie rare; terapie avanzate e innovative e modalità di accesso).

• I bisogni delle persone con malattia rara, i loro diritti e i dati disponibili h. 1,20

(Durante il modulo verranno esplicitati i bisogni trasversali delle persone con malattia rara, suffragati da survey e pubblicazioni, ed esaminati i dati relativi alla presa in carico italiana sulle MR, attraverso l’ausilio del Rapporto MonitoRare. Inoltre verrà fatto cenno alle forme di tutela generale (invalidità, handicap ecc).

• Il ruolo delle Associazioni e della Federazione nell’ambito delle MR h. 1,00

(Nel corso del modulo si metterà in luce il ruolo delle Associazioni nel percorso della persona con malattia rara, quanto sono riuscite a fare e il percorso di sviluppo della Federazione Uniamo. L’azione di advocacy e i traguardi ottenuti).

• Le possibili collaborazioni e sinergie con i professionisti sanitari h. 1,00

PSIC-04/B Principi di Psicosomatica, 3 CFU

• Definizione
• La psicosomatica nella storia
• Il corpo nella psicopatologia
• Il rapporto mente-corpo-cervello
• Principali paradigmi teorici di riferimento
• Stress e i suoi effetti sul corpo in psicosomatica.
• Le patologie legate allo stress
• Cenni sulle malattie neuro-auto-immuni
• Inquadramento nosografico

PSIC-04/B L’intervento clinico in psicosomatica, 3 CFU

• La psicoterapia cognitiva nel trattamento dei disturbi a impronta somatica
• L’intervento psicoterapeutico in un’ottica multidisciplinare
• Una psicoterapia top-down e bottom-up integrata
• Psicoterapia cognitiva costruttivista. Un percorso di trattamento
• Strategie e tecniche di intervento terapeutico
• Esperienze pratiche e role playing

MEDS-01/A – GSPS-06/A Il ruolo delle associazioni di pazienti, 2 CFU

• La genesi di un’associazione di pazienti e familiari: Perché: l’isolamento, la rete, la solidarietà; In che modo: le forme giuridiche, i modelli comunicativi

Con chi: i ruoli di pazienti, genitori, mondo medico, accademico, scientifico; Dove: la territorialità e l’interconnessione nazionale e trans-nazionale; Gli scopi associativi primari: Divulgazione dell’informazione; Sostegno ed assistenza (psicologica, sociale, legale, …); Sostegno alla ricerca scientifica;

Tutela e salvaguardia dei diritti dei malati e delle famiglie; Formazione degli operatori del settore; Come si mantiene un’associazione: Fonti di finanziamento; Modalità organizzative; Adempimenti e leggi

• Con chi si relaziona un’associazione: Relazioni con i soci; Relazioni esterne altre associazioni; Relazioni con mondo accademico-scientifico; Relazioni con istituzioni; Mondo dei media; La progettualità diretta e indiretta: Eventi, seminari, convegni, incontri; Progetti mirati; Sostegno a progetti di terzi
• La Comunicazione sociale: finalità della comunicazione sociale; pubblico di riferimento; tecniche e strumenti di comunicazione

MEDS-24/A – MEDS-01/A – GIUR-10/A – STAT-03/B EURORDIS Rare Diseases Europe La voce e il ruolo della Comunità Europea delle Malattie Rare, 2 CFU

• Introduzione sulle MR in Europa
• Visione- Missione – Rappresentanza e Strategia di EURORDIS Progressi ottenuti Attività di Empowerment- Partnership- Advocacyn Obiettivi strategici Rare2030 Foresight Study e come raggiungerli
• Nuove iniziative : Benessere mentale
• Forum EU sulla disabilità
• Piano d’azione Europeo sulle Malattie Rare

PSIC-04/B L’approccio al paziente che soffre di una malattia rara, 1 CFU

• I modelli teorici, la ricerca e l’intervento nelle malattie rare
• Vivere con una patologia rara: psicologia e psicopatologia
• Esperienza di malattia
• Consapevolezza di malattia

PSIC-04/B Sessualità nelle condizione rare uro genitali, 2 CFU

PSIC-04/B Lettura della domanda sessuologica nelle malattie rare, 3 CFU

PSIC-04/B8 Aspetti etici e sessuologici nelle malattie rare, 1 CFU

PSIC-04/B La Gestione Clinica a Lungo Termine e la Relazione Terapeutica nel Trattamento “Sincrono e Sequenziale” dei Disturbi Cronici, Pervasivi e Ricorrenti, 1 CFU

Parte 1: Fondamenti Teorici

• Epidemiologia e Caratteristiche dei Disturbi Cronici e Pervasivi
• Teorie e Tecnica della Relazione Terapeutica: Revisione delle principali teorie e modelli di relazione terapeutica
• Impatto dei Disturbi Cronici sulla Identità Personale: Comprensione delle dinamiche psicologiche connesse alla malattia cronica e pervasiva

Parte 2: Tecniche e Strategie

• Tecniche di Comunicazione Efficace: Sviluppo di competenze comunicative specifiche per instaurare un rapporto di fiducia
• Gestione della Relazione in Fasi Diverse del Trattamento: Approcci specifici per le fasi di diagnosi, trattamento e follow-up
• Interventi Psicoterapeutici Focalizzati: Utilizzo di tecniche psicoterapeutiche mirate alla gestione della malattia, all’accettazione e alla ristrutturazione dell’identità

Parte 3: Casi Clinici e Role-Playing

• Analisi di Casi Clinici: Studio di casi reali per applicare le conoscenze teoriche a situazioni concrete
• Role-Playing: Esercitazioni pratiche in cui i partecipanti simulano situazioni terapeutiche, ricevendo feedback costruttivi

Parte 4: Gestione di Conflitti e Crisi

• Strategie di Gestione dei Conflitti: Metodi per riconoscere, affrontare e risolvere i conflitti nella relazione terapeutica
• Supporto alla Resilienza del Paziente e del Terapeuta: Tecniche per rafforzare la resilienza di fronte alle sfide emotive legate al trattamento

MEDS-20/B Neuropsichiatria e trattamenti abilitativi nella disabilità intellettiva in sindromi rare, 1 CFU

• Aspetti neuropsichiatrici
• comorbidità (disabilità intellettiva, disturbi del comportamento)
• trattamenti abilitativi

MEDS-11/A Disturbi Psichiatrici e Malattie Rare, 1 CFU

MEDS-11/A Psicofarmacologia e Malattie Rare, 1 CFU

MEDS-20/A Malattie rare nell’infanzia, malattie metaboliche, disturbi genetici e del sistema nervoso, 1 CFU

PSIC-04/B Aspetti psicologici e psicoterapia nelle Malattie Rare, 5 CFU